DEMENZA SENILE: LA TESTIMONIANZA DI MICAELA

A seguito della toccante  lettera pubblicata sul Corriere della Sera e riportata su questo sito, dalla rete ci sono giunti diversi commenti che esprimono pareri e solidarietà. Abbiamo scelto di diffondere la seguente testimonianza di Micaela per favorire la riflessione solidale tra tutti coloro che, abbandonati dalle istituzioni, sono alle prese con la grave malattia dei loro congiunti.

C'è poco da aggiungere, è drammatico.
la mia esperienza personale mi porta a conoscere bene questo genere di problemi riportati però in un'età più giovane, mia madre all'età di 63 anni è affetta da alzheimer da circa 13 anni e, mio malgrado, sono già passata attraverso tutte queste problematiche ormai da tempo.
l'alzheimer normalmente colpisce individui più anziani, ma coesistendo alcune situazioni (di ereditarietà, di altre malattie neurologiche, di interventi al cervello) può presentarsi anche molto presto (come nel caso di mia madre).
Si tratta di una malattia ingrata e penosa che ti porta via una fetta consistente della vita e ti riduce in uno stato pietoso senza farsi scrupoli. 
come se non bastasse la gestione del malato risulta se possibile ancora più ardua perchè l'individuo conserva, benchè già ad uno stadio avanzato del morbo, 
La forza fisica degna della sua data di nascita. ricordo bene che anche io ho avuto importanti difficoltà ad accettare le mancanze mentali di mia madre, come d'altra parte lei stessa non accettava lo stato di bisogno che l'accompagnava in ogni più piccola necessità, e per questo motivo si lamentava e si infuriava per il trattamento che le veniva riservato. 
Siamo nel periodo in cui il bisogno di aiuto è costante, ma la coscienza di sè è ancora "lampeggiante". chi di noi sarebbe contento di ricevere l'assistenza del proprio figlio/a per ripulirsi dalle feci che inavvertitamente sono sfuggite al nostro controllo? e quando capita ogni giorno? l'orgoglio di ognuno di noi ci risponderà sempre che è meglio fingere che nulla sia accaduto, piuttosto. nell'alzheimer precoce questo periodo può durare anche diversi anni, e sono anni durissimi, costellati di scontri, pianti, litigate, riappacificazioni e poi sfinimento esaurimento e depressione, tutto questo condito con una buona dose di preoccupazione, ansia e autoanalisi quotidiana che oggi ci porterà a stabilire che "non ce la farò mai" e domani ci dirà "ce la devo fare per forza".
Nel mio caso, dopo un periodo che mi parve eterno, trovai il modo di pagare una badante che mi alleggerì notevolmente il peso della situazione, per circa altri 2 anni. ma le cose peggioravano, il tempo non ha pietà.
seguirono 6 mesi circa di collaborazione intensiva tra me e la badante, che terminarono infine con una importante decisione: non sarei mai riuscita a pagare 2 stipendi e perciò portai mia madre in una casa di riposo.
Oggigiorno rimpiango quella scelta. anche se ricordo benissimo che non vedevo altre vie di uscita, e probabilmente anche se potessi tornare indietro sarei costretta a ripetere i miei passi.
Basti pensare che dal momento in cui 1 badante h24 + la collaborazione dei figli non era sufficiente a gestire una sorta di "toro scatenato", dopo 3 mesi che mamma alloggiava nella casa di riposo non era nemmeno più in grado di camminare.
A oggi sono passati 13 mesi da quel giorno, e nel frattempo, oltre alla mobilità, mia madre ha perso la comunicazione, la capacità di alimentarsi (e ben 30 kg), la capacità di idratarsi e come se non bastasse ha un decubito di 5 cm diametro sul sacro (naturalmente infetto).
E io, dopo tutto questo tempo, mi ritrovo oggi a raccogliere documenti sanitari e previdenziali per riportarla a casa con me, per donarle almeno un trapasso casalingo, contornato di persone che le vogliono bene.
Avrei potuto farlo prima, senz'altro, ma ingenuamente ho creduto alla parola della responsabile della clinica, che metteva in dubbio la possibilità di trasportare mamma altrove, l'assistenza che io (dal basso della mia incompetenza infermieristica) avrei potuto offrirle, scaricandomi addosso sostanzialmente la responsabilità di un decesso che si potrebbe evitare (magari con una sottile frecciata al costo della clinica, non sia mai che faccio morire ia madre per non pagarle la retta).
come si fa a cambiare pagina? come si fa ad uscire da questo circolo vizioso senza correre rischi?
Spero di trovare la risposta nelle agenzie di assistenza domiciliare, magari convenzionate, per quanto riguarda la parte infermieristica, e nella grande distribuzione di articoli medicali, ma soprattutto spero di trovarla nelle mie braccia e nel mio cuore.
Dopo questa lunga lettera, non so che consiglio posso darti, ognuna delle scelte che ho fatto per rendere le cose meno complicate e/o meno spiacevoli ha portato importanti conseguenze, pagate tutte con la salute di mamma, oltre che col vile denaro. non ho una soluzione, ma spero che anche solo farti sentire che non sei sola e che purtroppo siamo in tanti a vivere il tuo stesso dramma possa aiutarti a trovare la forza di andare avanti. chi non si piega davanti a circostanze come queste non è affatto più forte, è solo più insensibile, e non è una dote.
                                                                                      I miei migliori auguri, Micaela